Parle-nous du handicap de ton fils Charles. Comment cela se passe-t-il dans la vie de tous les jours ?

Charles est autiste de bas niveau, ce qui signifie que sa condition est plus sévère qu’un enfant autiste de haut niveau. Il a besoin de surveillance en tout temps, il a une compréhension très limitée du monde qui l’entoure. Il n’a pas conscience du danger et il ressent peu la douleur. Il a du retard sur toutes les sphères de son développement.

Son seul moyen de communication est l’écholalie différée (c’est-à-dire la répétition de ce que dit une autre personne). Il n’est pas possible d’avoir une réelle discussion avec lui. Ça rend les communications assez difficiles par moment. On utilise beaucoup des images ou des dessins pour expliquer des choses à Charles, ça l’aide à mieux comprendre.

En revanche, il adore son petit frère ! Ils jouent ensemble, se font des câlins, se chamaillent, font des mauvais coups ensemble : ce sont, avant tout, deux petits frères comme tous les autres ;).

Arthur est très actif et Charles a besoin de calme de temps à autre alors il est bien content quand on se sépare pour quelques heures ! Chaque enfant passe du temps en tête-à-tête avec un parent, ça recharge les batteries de tous. Arthur présente son frère à ses amis au parc « lui c’est mon frère Charles, il ne comprend pas tout. On va jouer? ». Il inclut son frère dans son cercle d’amis, même si Charles préfère souvent jouer en parallèle ou à l’écart.

Comment conciliez-vous voyage et handicap ?

Je pense que toute situation nous apporte des apprentissages. Notre rôle de parents est d’exposer nos enfants, avec un handicap ou non, à de nouvelles situations ! C’est ainsi qu’ils font des apprentissages, qu’ils développent des intérêts, des passions, etc.

Charles aime par exemple beaucoup le plein air, le camping, les moyens de transport. Nous avons cru bon l’initier au voyage pour voir si cela lui plaisait… ce n’était pas non plus une obligation ! Mais oui, il accroche beaucoup, ce qui nous pousse à continuer encore et toujours.

Il nous demande d’ailleurs souvent de refaire des choses que nous avons faites pendant un de nos voyages : retourner à l’aéroport, dormir dans « camion de camping », etc. Le pari est donc réussi, nous en sommes très contents.

Quels sont les voyages que vous avez faits avec Charles et comment choisissez-vous les destinations de vacances ? Y’a-t-il des limites quand on voyage avec un enfant autiste ?

Nous avons commencé par des destinations proches de chez nous. Au Québec, on a fait la côte-nord en camping, les cabanes dans les arbres de Kabania en hiver, le parc du Mont-Tremblant en camping, en tente Huttopia, en canot et en kayak.

Nous avons ensuite poussé un peu plus loin, en Ontario. Nous avons fait le parc national de Sandbanks, sur les berges du lac Ontario, en camping toujours. Aux Etats-Unis, on a passé 2 fois nos vacances dans le Maine à Drakes Island. Charles a aussi fait un voyage express à Orlando, en Floride, avec son papa pour une visite médicale. Ce voyage express a été son baptême de l’air !

Comme tout se passait bien, en mai dernier, nous avons changé de continent, et décidé de faire le tour de l’Islande à bord d’un campervan CampEasy. Ce fut génial ! On a bien préparé notre voyage et Charles a pris part à la préparation. Il a adoré son expérience et, toutes les semaines, il nous demande d’y retourner !

Voyage et handicap : que penses-tu que cela apporte à un enfant autiste comme Charles ?

Les gens autistes préfèrent la routine. Alors que le propre du voyage, c’est d’en sortir. Mais c’est une bonne chose. Ça permet à Charles de sortir de sa zone de confort (tout en étant bien encadré et préparé) et de vivre de nouvelles expériences enrichissantes. Cela le pousse à développer des outils pour faire face à de nouvelles situations, c’est important !

Imposez-vous des limites lors d’un voyage avec Charles ? Toutes les destinations de vacances sont-elles compatibles avec son handicap ?

Nous ne savons pas encore quelle sera la prochaine destination, nous sommes en réflexion ! Mais il est certain que nous devons tout de même respecter quelques critères pour s’assurer que ça ne devienne pas désagréable pour Charles.

Nous évitons par exemple les vols trop longs, les nombreuses escales, les grosses villes bruyantes, etc. Nous devons également sélectionner un endroit où il est possible de trouver le nécessaire pour nourrir Charles qui a des rigidités et des contraintes alimentaires. Une chose est certaine, l’expérience en campervan a été un succès et on a adoré ! On rêve de pouvoir réitérer l’expérience dans un autre pays !

Nous continuerons en revanche toujours à le faire participer aux préparatifs d’un voyage, même s’il ne répond pas à nos questions et qu’il ne comprend pas tout. Nous lui montrons des images et des vidéos, nous l’observons pour voir ce qui retient son attention et on essaie de construire l’itinéraire et les activités en fonction de ses réactions.

Merci Jolène pour ce témoigne très touchant sur le voyage, le handicap et l’autisme ! N’hésitez pas à suivre la suite des aventures de Charles et de sa famille sur Instagram : Destination Autisme.

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Crédit Photo : Destination Autisme